Duchenne Parent Project logo

Totaal donaties via YouBeDo.com

€ 268.09

22 donateurs

Duchenne Parent Project

Duchenne parent project, wat is dat?
Een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie.

Wat is het doel?
Versnellen van het onderzoek naar een genezing of behandeling voor Duchenne spierdystrofie en het geven van informatie aaniedereen die betrokken is bij Duchenne patiënten: familieleden,artsen, fysiotherapeuten, leerkrachten en vriendjes. Hierdoor kande medische zorg en de kwaliteit van leven van patiënten metDuchenne Spierdystrofie verbeteren.

Duchenne spierdystrofie, wat betekent dat?
Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spierenlangzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderenmet Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als hetlopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestalrond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijnte zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ookde hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofieuiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruikvan (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jarentoegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar.De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheidvan de spiercellen, niet kan worden gemaakt door een foutop het X-chromosoom. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit,zijn het vooral jongetjes die Duchenne spierdystrofie hebben.Wereldwijd 1 op de 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen.duchenne spierdystrofie,

Waarom is er geld nodig?
Er is de laatste jaren succesvol onderzoek gedaan naar de oorzaakvan de ziekte, de levensverwachting is gestegen door beademing,de resultaten van het onderzoek zijn veelbelovend, maar de tijddringt! Om een behandeling te ontwikkelen waardoor ook dekinderen die nu met deze ziekte leven kunnen genezen, is nog meeronderzoek nodig. En geld. Juist in een tijd waarin bezuinigingen hetonderzoek onnodig vertragen.

Wat voor onderzoek?
Langs verschillende wegen zoeken wetenschappers naar mogelijkhedenom de ziekte te stoppen of te genezen. Het Duchenne ParentProject sponsort verschillende onderzoeken, zoals reparatie vanhet defecte gen en de mogelijkheden om met geneesmiddelen despierafbraak te vertragen. De resulaten van deze onderzoeken kunnenook helpen om andere ziektes te genezen.

Hoe wordt het onderzoek versneld?
Door fondsenwerving, sponsoring van veelbelovend onderzoek,versnelde uitwisseling van informatie en internationalesamenwerking. Duchenne Parent Project is onderdeel van de wereldwijdeorganisatie United Parent Projects Muscular Dystrophy.

Wat is er inmiddels gerealiseerd?
Het Duchenne Parent Project sponsorde sinds 1995 een groot aantalonderzoeksgroepen in verschillende landen. Eén van deze onderzoekenvond in Nederland (Leiden) plaats en de resultaten worden nu in meerdere landen op kinderen getest. Het Duchenne Parent Project heeft websites voor ouders en wetenschappers, geeft bulletins en handboeken uit en organiseert congressen binnenen buiten Europa.

Wat kan ik doen voor het Duchenne Parent Project?
Er zijn veel mogelijkheden om iets te doen voor het Duchenne Parent Project: donateur of vrijwilliger worden bijvoorbeeld. Vrijwelalle mensen die voor het Duchenne Parent Project werken doen dat onbetaald, waardoor alle inkomsten rechtstreeks naar het onderzoek kunnen gaan. De overheadkosten van de stichting zijn minder dan 3%. Andere mogelijkheden zijn het meedoen aan allerlei activiteiten van het Duchenne Parent Project of zelf evenementen organiseren.

U kunt ook het Duchenne Parent Project helpen door uw oude mobiel te verkopen via de volgende website: http://www.verkoopjetelefoon.nl/index.php?actiontemplate_id=26&store_id=375

 

Website: http://www.duchenne.nl