Nina Foundation  logo

Totaal donaties via YouBeDo.com

€ 784.20

14 donateurs

Nina Foundation

Stichting Nina Foundation is opgericht om wetenschappers en professionals financieel te stimuleren om het Angelman Syndroom nader te onderzoeken!

DE STICHTING NINA FOUNDATION IS EEN DOOR DE BELASTINGDIENST ERKENDE ALGEMEEN NUT BEOOGENDE INSTELLING (ANBI)

Voor kinderen met het Angelman Syndroom is namelijk weinig tot geen wetenschappelijk onderzoek  gedaan omdat er (in ieder land) slechts een honderdtal kinderen met deze afwijking zijn. De meeste kennis die er is komt van de ouders zelf, die zo goed als medisch geschoold lijken. Deze kinderen zijn echter gebaat bij een correcte analyse van de meest effectieve therapieën zoals fysiotherapie, logopedie, medicatie, scholing etc.
Het bestaansrecht van de Nina Foundation

Op 28 januari 2007 wordt in het tijdschrift Nature Neuroscience een artikel geplaatst van moleculair bioloog Dr. Ype Elgersma. Dit artikel beschrijft een belangrijke ontwikkeling in het onderzoek naar verstandelijke- en lichamelijke handicaps. Nature heeft het belang van dit onderzoek onmiddellijk onderkend door er  extra aandacht aan te besteden in een persbericht en dit gebeurt slechts met een paar artikelen per editie van de Nature-reeks.

Het onderzoek kan een remedie tegen bijvoorbeeld epilepsie of andere aangeboren hersenaandoeningen een stap dichterbij brengen, en in het bijzonder een medicijn “ontwikkelen” voor het Angelman Syndroom: een meervoudige verstandelijke- en lichamelijke handicap. Om ervoor te zorgen dat deze wetenschappelijke doorbraak een vervolg krijgt, ondersteunt de recent opgerichte Stichting Nina Foundation dit onderzoek.

De aanleiding om de Nina Foundation te beginnen


Nina is een klein meisje van twee jaar dat het Angelman Syndroom heeft. Het is bij haar geconstateerd nadat zij achterbleef in haar ontwikkeling. Voor de ouders van Nina was dit een grote schok want voor hen betekent het een levenlange zorg voor hun kind, dat nooit zal kunnen praten, epileptisch is en waarschijnlijk nooit goed zal kunnen lopen. Ook haar broertje zal nooit met haar kunnen spelen zoals kinderen dat gewend zijn. De familie en vrienden startten de Nina Foundation om gestructureerd en kwalitatief in kaart te brengen welke therapieën en medicijnen werken. Zij wilden alle ouders, broers, zussen en Angels van de wereld een leefbaarder leven geven.

Waar we ons sterk voor maken

Het doel van de Stichting Nina Foundation is om geld bijeen te brengen voor verder onderzoek ten bate van ALLE KINDEREN MET HET ANGELMA NSYNDROOM. Het onderzoek van de afdeling neurowetenschappen van het Erasmus MC onder leiding van Dr. Ype Elgersma is hierin baanbrekend en de stichting wil dit en vergelijkbaar toponderzoek dan ook verder financieel ondersteunen. Bovendien bundelt de Nina Foundation kennis over het Angelmansyndroom op haar website zodat alle geïnteresseerden dit kunnen lezen. Voor ouders en kinderen met het Angelmansyndroom opent de Nina Foundation het Angelmansyndroom Expertise Centrum te Rotterdam in het Sophia Kinderziekenhuis van de Erasmus Universiteit. Geen zoektochten meer naar specialisten, maar alles onder één dak!


Geld moet rollen

De Stichting Nina Foundation is een jonge organisatie die een Amerikaans concept toepast: direct betrokkenen bij de ziekte, helpen om zelf geld bijeen te brengen voor wetenschappelijk onderzoek. Door middel van vele activiteiten probeert zij continuïteit in de financiering te krijgen. Bij het kopje donaties vind u daar meer over. We hebben er voor gezorgd dat er voor iedereen een geschikte manier bij zit om financieel mee te kunnen helpen. We rekenen op uw steun!

 

Website: http://www.nina-foundation.org