Prader-Willi Fonds logo

Totaal donaties via YouBeDo.com

€ 138.60

32 donateurs

Prader-Willi Fonds

Prader-Willi Fonds

Met het Prader-Willi syndroom (PWS) moet je leren leven, elke dag weer. Zowel mensen met PWS als hun ouders, verzorgers en vrienden. Kennis over het syndroom is schaars en versnipperd. Daar willen wij wat aan doen!

Door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en van activiteiten die de beschikbare kennis bundelen en uitdragen. Enerzijds werven we fondsen en anderzijds brengen we vraag en aanbod van kennis en onderzoek bij elkaar.

Wat is het Prader-Willi-syndroom?

PWS is een zeldzame aangeboren aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom wordt door een aantal uiteenlopende symptomen gekenmerkt, onder andere een afwijkende lichaamssamenstelling (met meer vetmassa en minder spiermassa), spierzwakte op jonge leeftijd, extreme interesse in eten (vaak uitmondend in vraatzucht) vanaf de leeftijd van ongeveer vier jaar, gedragsproblemen en een vertraagde groei en ontwikkeling (mede het gevolg van spierzwakte en een afwijkende aansturing van bepaalde hormonen).

Geld voor onderzoeken en projecten

Sinds de oprichting van het PWF in 2003 is ruim 800.000 euro besteed aan diverse onderzoeken en de totstandkoming van een digitaal expertisecentrum voor PWS. We zijn onze donateurs en actievoerders ontzettend dankbaar voor hun steun.

Ons nieuwste project is de ontwikkeling van een praktische toolkit voor mensen die vaak te maken hebben met mensen met PWS. De toolkit is speciaal bedoeld voor (jong)volwassenen, omdat voor deze groep nog weinig voorhanden is. De toolkit moet helpen om signalen op te vangen en te interpreteren, om beter te leren begeleiden, om escalaties te voorkomen en te helpen de-escaleren als het toch een keer fout gaat.

Steun ons bij het realiseren van de Toolkit!

Facebook: https://www.facebook.com/PWFonds/

Website: http://www.prader-willi-fonds.nl