Vereniging van Huntington logo

Totaal donaties via YouBeDo.com

€ 161.11

39 donateurs

Vereniging van Huntington

“De ziekte van Huntington is een erfelijke en zeer complexe aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich tussen het 35e en 45e levensjaar. Naar schatting lijden ongeveer 1.700 mensen aan de ziekte en zijn er 6.000 tot 9.000 risicodragers. Het is op dit moment (nog) niet mogelijk de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen.

De ziekte leidt gemiddeld na 18 jaar tot de dood.Zolang er geen genezing mogelijk is, is behoud van kwaliteit van leven vrijwel het enige waar mensen met deze ziekte baat bij hebben.

 De Vereniging zet zich in voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington. Naast patiënten kunnen ook partners, kinderen, mantelzorgers, professionals en overig betrokkenen terecht voor voorlichting, informatie, lotgenotencontact en ondersteuning.Het creëren van awareness en het geven van bekendheid aan deze zeldzame ziekte maakt goede voorlichting, up-to-date informatiemateriaal, een informatieve website en actief en doeltreffend inzetten van allerlei vormen van media belangrijk.

Daarnaast maakt de Vereniging zich sterk voor het stimuleren én financieren van wetenschappelijk onderzoek en werft hiervoor ook, actief en op allerlei manieren, fondsen.”

 

Website: http://www.huntington.nl/