Stichting Join4Energy logo

Totaal donaties via YouBeDo.com

€ 253.23

18 donateurs

Stichting Join4Energy

STOP ENERGIESTOFWISSELINGSZIEKTEN!

Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg.

Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.

Heel simpel gezegd hebben deze kinderen een defecte batterij:

die heel langzaam oplaadt,

die maximaal halfvol zit,

snel weer leeg loopt,

welke het lichaam beschadigt met zijn afvalstoffen.

De ziekte is progressief waardoor de gezondheid van deze kinderen alleen maar verslechtert. Op dit moment overlijdt 50% van de kinderen met deze ziekte voor het 10e levensjaar en 70% voor het 18e levensjaar. Er is geen medicijn!!

Het doel van de stichting Join4Energy is het genereren van geld om het onderzoek naar een medicijn te versnellen en de kwaliteit van leven van de kinderen te verbeteren.

Aandacht voor deze zeldzame maar levensbedreigende ziekte is voor ons erg belangrijk.

70% van deze kinderen wordt niet volwassen 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag!!

 

DOELSTELLING STICHTING JOIN4ENERGY

Join4Energy wil bereiken dat door het organiseren van evenementen financiële ondersteuning aan onderzoeken en projecten kan worden toegekend op basis van een goed gedefinieerde en onderbouwde aanvragen.

Deze aanvragen worden door een onafhankelijke deskundige commissie beoordeeld.

Missie

Stop Energiestofwisselingsziekten! Alle kinderen hebben recht op energie!

Visie

Join4Energy zamelt fondsen in om onderzoeken en projecten te financieren die een bijdrage leveren aan het vinden van medicijnen en/of behandelmethoden die de gevolgen van de ziekte bestrijden en mogelijk genezing brengen.

Daarmee is het doel tweeledig: de ziekte stoppen c.q. stabiliseren en de kwaliteit van leven maximaliseren.

Onderzoeken en projecten omvatten fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, klinisch onderzoek, ontwikkeling van diagnose- en behandelmethoden etc.

Strategie

De fondsen worden ingezameld door het organiseren van kwalitatieve hoogwaardige (sportieve) evenementen waar deelnemers zich aan verbinden door het betalen van inschrijfgeld en het ophalen van een zeker bedrag aan sponsoring.

 

Voor meer informatie: www.join4energy.nl of mail naar info@join4energy.nl

Website: http://www.join4energy.nl/